Testimonios

16 respuestas a Testimonios

  1. Invisible Body Disabilities. dijo:

    Literalmente absorbida por la finalización del proyecto del libro #womenfighters, puedo finalmente a publicar la historia de Sara, una chica que me ha entrado en el corazón por su inmensa dulzura y por su infinita positividad al abordar este calvario a sólo dieciocho años.
    Les devuelvo su historia:
    ” quién quiere ganar aprenda primero a perder.”
    No quiero presentar estas cosas nunca lo he hecho, pero lo siento la necesidad, la necesidad de no esconderme más. Las palabras que afloran a la mente son como remolinos en este instante. Son tres años de una lucha continua contra una astuta enfermedad, tres años en los que has cancelado mi juventud, mi despreocupación. Tres años en los que he conocido un dolor incesante no solo físico, a lo te acostumbras aprenda a pelear, sino algo más profundo y arraigado, el dolor del alma, el único que no puedes apagar fácilmente. Siempre he usado mi máscara mejor, la sonriente, la fuerte. No quiero hablar de mis iter terapéuticos, de mis refugios y de mi soledad. He perdido “amigos” en el camino, pensé que la búsqueda del amor verdadero, llenó mis días y en vez de eso, nunca imaginé tener tanto amor a distancia de un palmo de la mano, porque precisamente en los momentos más difíciles la familia queda y Este logro va también a mis padres, orgullosos combatientes sin los cuales estaría sola.
    Nunca perdí la fe, tal vez está fuera de tiempo, fuera de lugar, pero le agradezco a Dios cada momento de mi vida, en el sufrimiento nunca he dejado de pensar que “Tú” me habías abandonado, le has dado sentido a mi vida! Ahora tengo un reto para llevar a término, es un partido entre tú y yo sabemos que puedo hacerlo. No guardo rencor, acepto mi destino. He conocido el dolor y he aprendido a comprender lo que esta vida sea maravillosamente frágil y estoy locamente enamorada, lo fácil que es llamarnos “fuertes y jóvenes” olvidando de ser simplemente pequeñas criaturas vulnerables y tercas. No se desespere ante los obstáculos de la vida, si una tarea no fue como lo habría deseado, si alguien os ha dado la espalda, si sus gestos fueron incomprendidos, no por eso hay que desesperarse, no por eso la vida es gris!
    La habitación de un hospital en largas estancias en la monotonía de la vida siempre he tenido el coraje de querer ver un rayo de color y en ese espacio he teñido mi vida, tiene a disposición una sonrisa para vencer al enemigo. No tenga miedo! El miedo no deja espacio al valor, el miedo ciega y ” quién tiene miedo muere cada día.” dejen espacio a los sentimientos puros, no dejes que las circunstancias adversas de la vida os incattiviscano, reaccionas y recuerden que detrás de las actitudes aparentemente extraños de una Persona se esconde un mundo. Por eso no juzgues, pero sean comprensivos, sean más “humanos”. a menudo la verdad es tan simple y ni nos damos cuenta (ya he recibido muchas críticas y acusaciones sobre mi estado) y bueno, no hace falta un moño o una Día de conmemoración para ser vecinos a los que sufren. Lo que es indispensable es el respeto y la delicadeza, no estamos enfermos somos luchadores. Y recuerden que “lo esencial es a menudo invisible a los ojos”, un poco como esta enfermedad #invisible a simple vista y presente más que nunca en mi vida.
    Tal vez no tendré el vientre liso y plato de una modelo, tal vez muchos tenderán a taparse los ojos para no ver esa ” Bolsa ” quizás seré apodada ” la chica con el bolso “, pero no me importa, esa bolsa me salvó la vida Esa bolsa, esas cicatrices me recuerdan quién soy ahora! Estoy solo en el primer paso de tres intervenciones quirúrgicas, pero una cosa sí sé: de ahora en adelante “jugaré sólo para ganar”. y es verdad, los exámenes no acaban nunca, pero a partir de mañana el examen más importante será vencer esta Bestia y mientras tanto entre yo y yo digo: por fin preparados querida mía, porque sara va a volver a nacer. La lucha, el camino sigue largo, pero no tengo miedo.
    Y al final yo estoy viva y con mis 18 años sigo sonriendo y a encontrar la música adecuada para “bailar mi vida”.
    Historia y fotos de Sara langella, #rettocoliteulcerosa

  2. Milena Carreño Rodriguez. dijo:

    Milena Carreño Rodriguez 12 de enero de 2017 1:17
    Mi querida Familia de Ostomizados, reciban mis mas sinceros agradecimientos y mi infinita gratitud por todas sus oraciones, mensajes por su apoyo su acompañamiento en la cirugía de reconexión de mi Hijo, el duro 2 años con su Bolsita y el 7 de diciembre le realizaron 2 cirugías, desafortunadamente presento complicaciones pulmonares las cuales lo tuvieron delicado pero bendito Dios se solucionaron. Con alegría hoy les quiero contar que la cirugía ha sido un éxito su post operatorio ha sido lento pero con muy buenos resultados, sus controles pos quirúrgicos han sido muy alentadores, por eso Amigos hoy les cuento el testimonio de mi hijo para que nunca desfallezcan, nunca pierdan la fe menos esperanza pues el diagnóstico de mi amado hijo era que después del cierre quedaría con complicaciones como estreñimiento o diarrea de por vida y bendito Dios todo en el se ha normalizado… Aunque el ya no este ostomizado, siempre nos sentiremos parte de esta gran familia la cual siempre nos ha brindado una palabra de aliento sin importar la distancia el credo la clase social, o la nacionalidad, estamos infinitamente agradecidos muchas bendiciones de salud amor y prosperidad para cada uno de ustedes, y pueden contar con nosotros para lo que necesiten, fraternal abrazo desde Bogotá Colombia…
    Señor Tomas R Olivares J muchas gracias si existieran seres humanos con un corazón tan grande y humano como el suyo este mundo seria tan diferente… Dios lo bendecida infinitamente…

  3. aldo bravo beunza dijo:

    Estoy integramente apoyando en una pagina de bebes nacidos con ano imperforado con mi testimonio de vida.
    Cuando el año pasado publique en forma abierta al publico general en mi muro personal en mi pais muchos padres comenzaron a escribirme y llamarle para poder ayudarme.
    Anhelo este año tener una reunion con los padres y con ellos hacer una fundacion o ong para poder ayudar en el interior que estos pueda ser operados y tener una calidad de vida

  4. Administrador dijo:

    El 19 de diciembre del 2015 me quitaron mi ileostomia, estaba tan feliz aunque obviamente estos meses de adaptación han sido muy difíciles para mi familia y para mi, me alegra poder estar normal sin la bolsita, lastimosamente hoy fui a la cita de control y me dijo el cirujano que si en 15 días no estoy bien dilatada me vuelven a poner la ileo pero de forma permanente, para toda la vida, la verdad eso me ha dejado muy pero muy triste ya que ya me acostumbre otra vez a no tener la bolsa y es difícil hacerme la idea de vivir con ella de por vida, la condición que me puso para no hacerme eso es dura también, porque las dilataciones me duelen mucho así utilice lidocaina, creo que sera aguantar el dolor solo por poder seguir sin bolsita, deseenme mucha suerte en este proceso tan doloroso para mi, tal vez para ustedes sea fácil pero acepto que soy una floja y he querido tirar la toalla muchas veces :$

    Tomado del grupo ostomizados7continentes

  5. Anónimo dijo:

    Crohn’s and Colitis UK con Emma Lawson.
    26 de marzo de 2015 ·
    ” bueno, por fin he decidido compartir mi historia de crohn y ha tomado muchas agallas (bueno falta de!) Para poner esto…
    Se enfermó por primera vez en septiembre de 2007 y rápidamente fue cuesta abajo desde entonces. Mi peso se redujo a 6 ST, tenía fisuras, fístulas, artritis reumatoide en todos mis articulaciones, bultos en mis piernas y brazos e incluso la inflamación en mis ojos. Lo que sea, lo tenía! Yo estaba postrado en cama durante meses y debido a esto también me acabaran con las llagas. Estaba en una mezcla de diferentes drogas incluyendo esteroides, pero no estaba ayudando porque la enfermedad fue tan agresivo. Finalmente decidieron que la cirugía era la única opción y tenía que tener un montón de mi intestino delgado eliminado y quedar con una ileostomía.
    En Junio de 2008 me fui en el funcionamiento y casi instantáneamente después de sentido mejor. Los síntomas de la enfermedad de crohn mi comenzaron a desaparecer y yo estaba en el camino de la recuperación. Conocí a mi futuro marido en noviembre de ese año y nos casamos en mayo de 2012, y ahora tienes un hermoso niño que va cumplir 1 en abril.
    Actualmente estoy en remisión y mi enfermedad de crohn es controlada con medicamentos, incluso cuando yo estaba embarazada de la enfermedad o mi bolso no me dio ningún problema. Si alguien me dijo que en ese entonces que hoy me iba a casar con un niño me habría reído de ellos, pero yo soy la prueba de que la enfermedad de crohn no es el final, para mí fue el comienzo.”
    ‪#‎Myccukstory‬ por emma lawson ‪#‎getyourbellyout‬
    Traducido del Inglés · Ver original

    Tomado del grupo ostomizados7continentes

  6. Rosa Ma. Arriaga dijo:

    Aismee, lamento mucho tu problema, es bastante delicado yo tengo una colostomia y donde vivo las bolsas y los sellos son muy caros entonces lavo las bolsas con jabón quirúrgico y me duran hasta 15 días, el problema es cuando tengo que salir y a veces no hay donde pueda lavarla y tengo que tirarla entonces se me ocurrió meter dentro de la bolsa otra bolsita de plástico muy delgada de esa que viene en rollo y dejar la orilla fuera de tal manera que quede sujeta por el sello y la bolsa de la ostomia de esa manera conservo mas la bolsa y fácilmente puedo eliminarla y esas bolsitas si son fácil de encontrar y muy barato el rollo, tal vez pueda ayudarte un poco esta sugerencia. (por supuesto no las dejes llenar mucho para poder eliminarlas fácilmente)

  7. Amelia García Alavez dijo:

    Yo soy Amelia tengo 48 años, mi problema empezo hace 3 años el 1° de agosto del 2013,me programaron una histerectomia, anterior a esto ya tenia 3 cesáreas y una lapartomía en el 1995. Me realizarón la histerectomía pero como había muchas adherencias los ginecologos despegaron con los dedos estos, así me provocaron perforaciones intestinales, a la semana cirugía de urgencia, donde me cortaron 60 cm de intestino delgado, luego otra cirugia aqui me cortaron 20 cm de intestino delgado, ptra cirugía e igual otros 20 cm de intestino delgado, finalmente el 11 de octubre otros 20 cm, quedando ileostomizada, ya para este entonces ya había perdido casi 25 kilos de peso, ya que desde que ingrese no pude tomar ni líquidos mucho menos comer… todo se me hacia un mal sueño, después de todo esto no quetía saber nada, solo me quería morir, y más cuando los ardores, la quemadura, el dolor por las suturos, ya que nadier te orienta que hacer ni adonde ir, finalmente llegue a una clínica de ostomía y heridas, aquí me brindaron apoyo psicológico, orientación para comer que debes y que no y como. finalmente me reconectarón en mayo del 2013, otro proceso doloroso y hace 3 meses me retiraron la vesícula. Tengo en total 10 cirugía y gracias a Dios, a mi esposo, hijos, familia y todos mis amistades que ahi estuvieron siempre conmigo. Estoy para servirles. Abrazos.

  8. Aguilar Silvia dijo:

    Hola Mi nombre es Silvia tengo 28 años es mi segunda reconeccion de intestino grueso y todo surgio por la cesaria mal practica, si, fui la de la mala suerte jejeje, la primera colostomia fue de sigmoides cortandome 36cm de intestino, mi bb tenia un mes de nacido y yo me quede en el hospital 2 meses, a los 6 meses volvi a entrar para
    reconeccion de sigmoides, despues de 5 años tuve aderencias y maxicolon asi que ahora fue colostomia de transverso teniendo dificultades como una fistula vesicocutanea y un gran seroma
    y el 22 de septiembre de este año fue mi reconexion la cual aun no me quitan los puntos de sutura y tengo 3 puntos abiertos para que siga saliendo el seroma pero bueno aun sigo aprendiendo de todos ustedes
    Saludos desde Mexico

  9. tomas dijo:

    Aldo Martin Bravo Beunza

    Naci el 12 de octubre de 1968 en la ciudad de lima, a las pocas horas de nacido fui llevado de emergencia al hospital del niño porque tenía ano imperforado.
    El doctor le dijo a mi padre que la operación iba ser muy riesgosa ya que es una operación muy delicada solamente tenía 48 horas de vida porque muchos que nacían con ano imperforado de 100 niños, todos fallecían.
    Se realizo la operación me abrieron el abdomen tenía muchas complicaciones en todos los intestinos no tenia ano la operación duro un promedio de 15 horas.

    Terminando la operación solamente esperaba que pase las 48 horas de vida, estuve en cuidados intensivos cada minutos iba el doctor para ver mi reacción, paso las 48 horas, una semana, un mes, los médicos y las enfermeras se asombraron de mi recuperación, mis padres se pusieron muy contentos fue un milagro grandioso en este mes de octubre que en nuestro país el Señor de los Milagros.

    Salí el día 23 de diciembre primera vez estuve en los brazos de mi madre. A los dos años después de nacido tuve una anemia por consecuencia de las medicinas me hicieron transfusión de sangre tenía una pierna delgada, mis padres pensaban que tenia polio gracia a dios no tenia.
    A los 5 años el abdomen se elevaba mucho y en la noche botaba los gases, me llevaron al hospital el doctor le dijo a mis padres a consecuencia de la operación que fue de emergencia, nuevamente me operaron me hicieron un ano artificial y vinieron médicos de otros países, ya que fui el primer sobreviviente a nivel mundial. Bueno pasaron los años siempre tenía muchos problemas en los riñones, ya que nací con un solo riñón, me daba en el mes de julio cólicos renales con escalofríos y fiebre de 40 grados hasta que vote piedras y ahora ya no tengo cólicos.

    Mis padres solamente querían que estudie primaria por el temor que me moleste ya que usaba pañales no tenia resistencia en aguantar las heces. Bueno estudie primaria y secundaria termine entre los 5 mejores alumnos de mi salón, mis padres estuvieron muy contentos por mi evolución.
    Al año siguiente ingrese a la universidad estudiar contabilidad que también termine entre los mejores los alumnos, mi papa se puso muy contento ya que en el 9 de diciembre de 1996 un días después de su cumpleaños saque mi diploma como bachiller en contabilidad.
    En el año 1982 me operaron tenia los testículos arriba, bueno solamente bajaron uno el otro desapareció, con este no puedo tener familia. 1983 me operaron el pie ya que tenia acotamiento, en 1985 nuevamente me operaron del pie ya que en la primera operación no salió bien me bajaron el telón tuve como dos meses de terapia. Después de 18 años que nací me hicieron la colostomía fui una operación muy delicada me acuerdo cuando reaccione estaba muy débil no podía caminar me garraban dos enfermeros para que camine yo arrastraba los pies ya que no tenía fuerza y nuevamente tenia anemia, gateaba para caminar, estuve como 15 días hospitalizado salí el 14 de junio en el cumpleaños de mi madre.

    Fui muy difícil para mí ya que tenía mi colon que es mi ano, tuve problemas personas sicológicos no conocía a nadie Ostomizados, pero luchaba para superarme, poco a poco aceptaba mi colostomía.
    Después de 7 años de la operación en una reunión conocí más de 200 Ostomizados me quede asombrado y siempre voy agradecer a la señora, enfermera Renee Somocurcio que me ayudo como curarme cuando se irritaba la piel y también anímicamente, ya que podía estar juntos con mis hermanos Ostomizados que me ayudaron mucho.

    En el año 1994 me operaron para cerrarme definitivamente del ano ya que tenía una doble conexión me salía las heces por el colon y por el ano.
    En el año 2001 tuve el primer contacto con Ostomizados de España, ya que se abrió una página para Ostomizados que conversamos nuestras experiencias y poder ayudar a los demás.
    En el año 2007 me dio un virus se llama “guilliant guiller” que me paralizo medio cuerpo yo pensaba que el señor iba llámame para esta a su lado, pero el señor dentro de mi me decía que todavía no te llamo a mi lado porque tienes ayudar a tu hermanos que necesitan muchos de ti y comprender que son ustedes.
    Me recuperación son lento pero seguro y me superar bastante aunque tengo dificultar en caminar pero sigo adelante con mis terapias y también en mi trabajo

    Estoy muy contento en compartir con mis hermanos Ostomizados de América, Europa, Asia, áfrica y Oceanía, también me siento orgulloso en conocer en mi país al primer Ostomizado en el mundo que vivió 50 años con su colostomía el SR Darío Díaz h que me enseño muchas cosas y también ayudar a mis hermanos cuando estaba hospitalizados.
    También a mara mosquerío de Brasil que nació como hace 10 años después que hicieron su colostomía, Eve Puebla de México muy pequeña le hicieron su colostomía ahora es una profesional, Paola Cordero de Bolivia también muy pequeña le hicieron la colostomía ahora está en la universidad estudiando medicina, a todos pequeñitos hermanitos Ostomizados de los 5 continentes.
    El año pasado también otro logro fue sacar mi título profesional, fue una alegría para mi familia especialmente para mi mamá y para mi papá Jorge del arriba del cielo está contento de mi logro.

    Bendiciones Hermanos OSTOMIZADOS

  10. Carlos dijo:

    que bueno es encontrar algo sobre ostomia, gracias primero apareció palimpalem y claro me di cuenta que es un sitio transparente. los felicito

  11. tomas dijo:

    Adel Rabendo
    22 h
    Hola amigos, soy de Buenos Aires y en el año 2012, por una perforación en un divertículo, fui transitoriamente ostomizado.
    Tuve la suerte de estar muy bien atendido, en La Clínica Adventista.
    Y acompañado incondicionalmente por mi familia.
    A los 35 días del alta, desde muchos meses antes, ya tenía comprado un viaje de turismo a Brasil, que realicé SIN EL MENOR PROBLEMA, visitando distintas ciudades, convengamos en mi buen estado de animo y la aceptación total de “la bolsa”. A la que nunca consideré un impedimento para nada.
    Nunca rechacé la situación, utilicé bolsas descartables, yo mismo me las cambiaba, e incluso aporto un dato íntimo, al ducharme lo hacía sin la bolsa, ya que al lavar, enjabonar y acariciar la ostomía, eso va provocando en uno una familiaridad con lo que ya es parte de uno.
    Si justo en ese momento se produce una evacuación, se va con el agua, NO PASA NADA, sin nos inclinamos hacia adelante, ni siquiera nos manchamos.
    Por favor, no tengamos miedo a esta situación. casi nunca pasa.
    Si estamos fuera de casa, con llevar una bolsa de repuesto y toallitas de bebé, es suficiente para cambiarnos en cualquier baño público. y luego poner y cerrar todo en una bolsita de residuos que se deja en el cesto, y listo, a vivir el día
    A los 4 meses fui reconectado sin ningún problema, y esto pertenece a una etapa que me tocó vivir, y transité de la manera más amigable posible.
    Por supuesto algún miembro puede considerar “claro al ser transitorio, todo es más fácil”, bueno eso es parcialmente cierto, pero les aseguro, y lo digo con todo el corazón, que si la vida me vuelve a poner en ese lugar, pero como ostomizado de por vida, voy a poner la misma aceptación y tratar de vivir la vida sin esconderme.
    Nadie llega a una reunión social, o entra a un bar con un cartel “soy ostomizado”. ésto es algo nuestro, íntimo, y que no va a impedirnos actuar naturalmente.
    EL TEMA PASA POR UNO MISMO, ESTO NO ES PARA AVERGONZARSE FRENTE AL ESPEJO. Creo, que si lo tomamos con aceptación todo va a ser más llevadero.
    Por favor tomar mi comentario solo como un aporte y deseo de dar mi experiencia para animar a otros miembros a que no se sientan “impresentables”. No por favor.
    Se que todos no podemos hacer y sentir de la misma manera, cada uno hacemos lo que podemos.
    Quedo a disposición de cualquier miembro que desee enviarme un mensaje para comentarme algo, y conversamos con todo gusto. Un abrazo a todos. Y a vivir de la mejor manera.
    Siento que también no puedo dejar pasar la oportunidad para agradecer al personal de la clínica, que puso mucho amor en el trato y a mis cirujanos Dres Nestares y Castellano. Gracias.

  12. tomas dijo:

    Eduardo Vargas
    Estimado tomas , mi hijo Daniel se a comunicado con tu persona y me indica que perteneces a un grupo de ostomizados ,, a partir del de Abril de este año engroso dicha lista de ostomizados es una urostomía de por vida.
    causa un cáncer de urotelio de alto grado con complicación de los ureteres..
    en breve la urostomía será de por vida y no tengo muchos datos del como es el manejo de estos aparatos adicionales.
    el como usar y rehusar las bolsas de pierna y de noche..
    unos dicen que lavándolas y aplicándole unas gotas de cloro y sacarles al natural sin el sol se pueden rehusar..
    Agradecería si puedes comentarme o donde guiarme con antecedentes verídicos
    Vivo en puerto Montt y no encuentro alguna agrupación o algo por el estilo,,
    es mi primer día después de dos meses en santiago y he llegado con un mundo diferente, solo quiero enfrentarlo de la manera mas cómoda posible y es por ello necesito de tu experiencia..
    desde ya gracias .,
    Eduardo Vargas A.

  13. tomas dijo:

    Noticias.-Estimados integrantes del grupo Otomizados 7 continentes,comunico a Uds que he recibido por correo interno un texto de llamado de auxilio de una de nuestras integrantes del grupo la señora Aisme Coromoto Comtreras. confio en vuestra solidaridad con ella , por favor.
    Estimados amigos del grupo Ostomizados 7 continentes mi nombre es Aisme Coromoto Comtreras soy Venezolana y tengo 35 años madre de dos niñas , una de 12 años y otra de 15 años créame que ha sido muy difícil atreverme a escribirles , pero la desesperación en la cual se a transformado mi vida y la de mi familia es que me ha llevado a escribir parte de mi experiencia de vida . Fui ostomizada los 22 años de edad debido a una poliposis familiar de colon mi experiencia al principio fue muy dura pero, poco a poco fui aceptando mi condición y ahora doy gracias a dios todos los días por estar con vida y amo la bolsa y la placa de colostomia pese a todo eso fui experimentado una calidad de vida aceptable para mi y para mis hijas pero, desde un tiempo hasta ahora a ido cambiando la situacion en mi país . ahora me encuentro en una situación desesperante que en mi país Venezuela debido a las políticas de estado o que se yo no ay dólares para importar el producto por lo que se me a hecho muy difícil conseguirlo la opción que me queda es viajar desde Venezuela a Colombia y comprarlo en moneda colombiana pero, debido al cambio de moneda me sale muy alto el costo por cada bolsita y placa . debido a los mismo , como les explicaba anteriormente mi calidad de vida a ido desmejorando para mi y para mis hijas ya que parte de mi presupuesto lo invierto en mis insumos de colostomia, es la razón por la cual me he atrevido a escribirles y solicitar o apelar a su solidaridad, a su ayuda , a su buen corazón me puedan ayudar por favor se los pido humanamente pensando , desde ya muy , muy agradecida. infinitamente.
    Atte
    Aisme Coromoto C.
    san cristobal
    Venezuela.

  14. tomas dijo:

    Angeles Goñi
    13 h • Editado
    Hola a todos!!! Que gusto conocerles!
    Yo vivo en España. En el mes abril me detectaron por pura casualidad un cáncer colo rectal grado I. La verdad, fui muy afortunada. No tenía antecedentes ni grandes síntomas que delatasen su existencia, solo que mi vértigo (por el oído) estaba desmadrado y yo notaba que algo por ahí abajo de alguna manera empezaba todo el lío. Por pura terquedad me hicieron una colonoscopia y ¡sorpresa! Todo fue muy rápido, en cuatro días tras la confirmación del diagnóstico, entré en quirógrafo y salí con mi nuevo “look”: una ileostomía y una raja del pubis hasta casi el esternón. Mi oncólogo decidió cirugía abierta porque en las pruebas aparecían unas cositas en el hígado que, aunque se presumían benignas, prefería verlas en vivo y valorarlas. Por suerte, el cáncer estaba localizado, las manchitas del hígado angiomas benignos. Las pruebas de laboratorio dieron todo limpio en resecciones y ganglios….supongo que entenderán porqué me considero afortunada pese a llevar ahora una íleo y el vientre partido. En agosto, comenzaré las revisiones para la reconexión (que el médico espera poder hacer sin mayores complicaciones: ustedes me dirán sus experiencias). Las operaciones, pues ya se sabe… no son agradables, corres tus riesgos y el pos operatorio lleva lo suyo pero recuperar la autonomía y el control sobre esta parte del cuerpo es motivador. Quería preguntarles si algún reconstruido ha mantenido el tenemos rectal y si existe algún ejercicio o pauta que pueda seguir para intentar controlarlo. En cuanto a la bolsa, es como cuando tenía a los peques con pañales, un poco latoso pero práctico (estar vivo es muy práctico aunque el precio sea éste). A mi me ha pillado ya a una edad en la que se relativiza todo, con pareja estable, los hijos ya crecidos y por esto hay cosas que no me preocupan: el que no quiera ver, que no mire y a vivir que son dos días. Gracias a todos por vuestra atención y por compartir vuestras experiencias.

  15. Administrador dijo:

    Adel Rabendo
    22 h
    Hola amigos, soy de Buenos Aires y en el año 2012, por una perforación en un divertículo, fui transitoriamente ostomizado.
    Tuve la suerte de estar muy bien atendido, en La Clínica Adventista.
    Y acompañado incondicionalmente por mi familia.
    A los 35 días del alta, desde muchos meses antes, ya tenía comprado un viaje de turismo a Brasil, que realicé SIN EL MENOR PROBLEMA, visitando distintas ciudades, convengamos en mi buen estado de animo y la aceptación total de “la bolsa”. A la que nunca consideré un impedimento para nada.
    Nunca rechacé la situación, utilicé bolsas descartables, yo mismo me las cambiaba, e incluso aporto un dato íntimo, al ducharme lo hacía sin la bolsa, ya que al lavar, enjabonar y acariciar la ostomía, eso va provocando en uno una familiaridad con lo que ya es parte de uno.
    Si justo en ese momento se produce una evacuación, se va con el agua, NO PASA NADA, sin nos inclinamos hacia adelante, ni siquiera nos manchamos.
    Por favor, no tengamos miedo a esta situación. casi nunca pasa.
    Si estamos fuera de casa, con llevar una bolsa de repuesto y toallitas de bebé, es suficiente para cambiarnos en cualquier baño público. y luego poner y cerrar todo en una bolsita de residuos que se deja en el cesto, y listo, a vivir el día
    A los 4 meses fui reconectado sin ningún problema, y esto pertenece a una etapa que me tocó vivir, y transité de la manera más amigable posible.
    Por supuesto algún miembro puede considerar “claro al ser transitorio, todo es más fácil”, bueno eso es parcialmente cierto, pero les aseguro, y lo digo con todo el corazón, que si la vida me vuelve a poner en ese lugar, pero como ostomizado de por vida, voy a poner la misma aceptación y tratar de vivir la vida sin esconderme.
    Nadie llega a una reunión social, o entra a un bar con un cartel “soy ostomizado”. ésto es algo nuestro, íntimo, y que no va a impedirnos actuar naturalmente.
    EL TEMA PASA POR UNO MISMO, ESTO NO ES PARA AVERGONZARSE FRENTE AL ESPEJO. Creo, que si lo tomamos con aceptación todo va a ser más llevadero.
    Por favor tomar mi comentario solo como un aporte y deseo de dar mi experiencia para animar a otros miembros a que no se sientan “impresentables”. No por favor.
    Se que todos no podemos hacer y sentir de la misma manera, cada uno hacemos lo que podemos.
    Quedo a disposición de cualquier miembro que desee enviarme un mensaje para comentarme algo, y conversamos con todo gusto. Un abrazo a todos. Y a vivir de la mejor manera.
    Siento que también no puedo dejar pasar la oportunidad para agradecer al personal de la clínica, que puso mucho amor en el trato y a mis cirujanos Dres Nestares y Castellano. Gracias.

  16. tomas dijo:

    Hoy damos el inicio a esta pagina , feliz de los logros obtenidos en beneficios de las personas ostomizadas y reconectadas, este espacio esta abierto para aquellas personas que deseen entregarnos sus testimonios de vida como personas ostomizadas , reconectadas o amigos o familiares de personas que padecen una ostomia… Recuerden que lo fundamental es la VIDA … Hay que darle vida a los años… Tener la capacidad de asombro… Existir y no solo vivir … Nuestras propias experiencias que seas la mejor orientación para aquellas personas que recién se inicia en este proceso . gracias por leerme

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.